Un centre de référence pour la prise en charge de la mucoviscidose est une entité organisationnelle caractérisée par une expertise spécifique en matière de mucoviscidose et par un fonctionnement multidisciplinaire en équipe constituée de médecins pédiatriques et adultes, infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues, assistants sociaux, secrétaires en charge des modalités administratives spécifiques à la convention mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie complexe, l’approche se doit d’être pluridisciplinaire et le patient pris en charge dans sa globalité.
Les rôles d’un centre de référence sont de prendre en charge le diagnostic de la mucoviscidose et de garantir des soins optimaux sur le plan médical, paramédical, psychologique et social pour le patient souffrant de mucoviscidose et ses proches. En particulier dans le contexte des nouveaux traitements modulateurs de la protéine muco, la finalité ultime du centre de référence est l’amélioration du pronostic du patient souffrant de mucoviscidose de sorte que son espérance de vie approche celle de la population générale et avec une qualité de vie optimale.
Les centres de référence ont été mis en place en Belgique dès 1999. Il en existe 7 en Belgique dont un seul en Wallonie, à Liège. Notre centre de référence liégeois a été créé en 2001 et est actif sur deux sites : à l’Hôpital de la Citadelle, siège de la convention muco, et à la Clinique CHC MontLégia.