Les patients sont vus tous les mois la première année de vie, une fois tous les deux mois la seconde année de vie et par la suite au minimum tous les trois mois.
Lors de chaque consultation, les patients rencontrent leur médecin référent, l’infirmière coordinatrice et le kinésithérapeute et réalisent au moins une épreuve fonctionnelle respiratoire, s’ils sont en âge pour la passer, ainsi qu’une analyse bactériologique des sécrétions respiratoires. Des investigations plus spécifiques et/ou plus poussées sont réalisées au besoin, et certains examens systématiquement au minimum 1 fois par an. De même, le reste de l’équipe paramédicale est vue si nécessaire et à la demande du patient et/ou de façon systématique au minimum 1 fois par an.